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  • Michel Marié, 3 enfants, 5 petits enfants . Leucemie myéloïde Chronique découverte en 2002 en rémission en 2006, traitement Glivec 400mg/j J 'ai écris: Amour, souffle de vie, Boire l'espoir à la source des larmes, Retiens la vie, Le cercle d

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Mercredi 21 avril 2010 3 21 /04 /Avr /2010 22:39

Bonjours

Leucemie espoir 06 va changer d'adresse à partir du 15 mai 2010

ainsi que son n° téléphone.

 

Nous avons retardé les envois du journal infos pour y joindre toutes les coordonnées  à nos adhérents.

  Ce blog restera muet le temps d'une nouvelle reconnection.

demenagement-copie-1.gif demenagement_jpg-dc-4675703304636464663.jpg

 

Merci de votre compréhension

Le Président et son bureau.

Tel d attente: 0668920606 

 


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Vendredi 16 avril 2010 5 16 /04 /Avr /2010 16:25

Les visiteurs de ce blog gardent approximativement le même pourcentage dans les catégories représentées.

En effet:

 

 37,40 % sont des patients atteints de leucémies et de maladies du sang . 

 41,60 % sont des membres de la famille.

 21,00 % sont des visiteurs anonymes, associations, médecins, amis...

 

Nous remarquons donc toujours que les membres de la famille sont plus nombreux à visiter le Blog et les articles concernant les pathologies.

 

Les pathologies des patients visiteurs:

 

29,41 % sont atteints de Leucémie Lymphoïde Chronique.

20,59 % sont atteints de Leucémie Lymphoblastique aigue

17,65 % sont atteints de Leucémie Aigue Myéloïde

20,60 % sont atteints de Leucémie Myéloïde Chronique

11,75 % sont atteints de diverses maladies du sang.

 

Les sujets que les visiteurs lisent ou recherchent:

 

-1...  Renseignement sur le Glivec

- 2... Recherche Leucémie espoir 06

- 3... Les Blastes

- 4... maladie de Waldenstrom

- 5... Neutrophiles

- 6... Tricoleucytes

- 7... Tasigna

- 8... IRTMS

- 9... os iliaque

- 11..Toutes les maladies du sang

- 12.. Don de moelle osseuse.

- 13.. Espérance de vie de...

- 14 Album Photo des manifestations.

 

nouveau-visage

 

 

 

 


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Lundi 12 avril 2010 1 12 /04 /Avr /2010 12:49
PPDA et sa leucémie à 13 ans
extrait :
ppda.jpg
L'adolescent et la mort

 

[...] À treize ans, j’ai été atteint d’un début de leucémie. Pour tous, à l’époque, cela signifiait que ma vie ne tenait plus qu’à un fil, à cet équilibre précaire entre les globules blancs et les globules rouges que charriait mon sang. L’annonce d’une pareille nouvelle vous

traverse comme un coup de sabre. À l’âge où tout votre être est tourné vers l’avenir, la mort soudain présente, intime, vous assaille.

Elle s’installe, coule jusque dans vos veines. Sa présence menaçante vous débarrasse brutalement de votre innocence. Mes parents m’ont alors envoyé dans les Vosges alsaciennes pendant plus de deux mois. [...]. Durant ces jours d’une vie entre parenthèses, j’ai côtoyé le malheur, la douleur aussi. J’ai satisfait ma fringale de lecture avec encore plus de frénésie. Les mots agissaient sur moi comme la meilleure des thérapies. La découverte de Thomas Mann et de sa « Montagne magique » fut pour moi déterminante. Pour la première fois j’avais conscience de ma propre disparition. Cette sensation d’un départ imminent, d’une fin toute proche, rend boulimique de savoirs, de nouveaux paysages, de rencontres. Un adolescent qui doute dévore tout devant lui. Aujourd’hui encore, je reste ce jeune garçon

en sursis sur les pentes du ballon d’Alsace. Je crois vraiment que ma vie a basculé et pris forme à ce moment-là.


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Dimanche 11 avril 2010 7 11 /04 /Avr /2010 21:22

Le jardin d'enfants!

 

Mémorable mémoires du jardin d'enfants...tout un univers.

 

De l'amour au sens pur et propre, de la vie juqu'à la mort, ces vies  si différentes et partagées.

Un écrit qui va vous faire voyager du passé vers le futur sans appareillages imaginaires.

Une multi-Biographie qui fera pâlir les hommes les plus célèbres à la rencontre d'hommes et de femmes anonymes mais certainement plus méritants.

 

Vous suivrez ligne par ligne et mot par mot jusqu'à ce qu' enfin vous soyez imprégnés du sentiment d'amour et de la force de vivre au plus profond de vos âmes.

 

Ne manquez pas...le Jardin d'enfants! car ce récit boulversera votre vie et vos désirs enfouis, il atténuera vos soucis passagés, et vous embaumera d'amour et de respect en vous permettant de rester "humbles".

 

Michel A.

 

 

 


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Dimanche 11 avril 2010 7 11 /04 /Avr /2010 21:15

 

La phrase du jour!

La fatigue d'un malade n'a rien à voir avec les autres fatigues...et celà me fatigue de le savoir!

fatigue.jpgpleurhb2.png


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Samedi 10 avril 2010 6 10 /04 /Avr /2010 17:41

L'association Sirius qui oeuvre pour les malades et les familles touchées par les leucémies a pris contact avec le Cabaret Le Baroque à St Laurent du var et ont déterminé ces deux soirées en octobre avec la participation de Leucémie espoir 06, pour du matériel très utile pour nos malades au service de Pr JP Cassuto.

Ci-dessous Affiche.

Nous vous ferons appel le moment désiré, mais vous pouvez dorénavant réserver vos places.

CARTE-caritative.jpg


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Vendredi 2 avril 2010 5 02 /04 /Avr /2010 16:21

La Fédération Leucémie Espoir (FLE) est une association de Vie et d’Espoir, tournée vers l’avenir pour apporter aide morale, matérielle et soutien aux malades et à leur famille.

Avec le souci constant du mieux-être du malade, la FLE collabore avec les responsables médicaux et sociaux des services d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique des Hôpitaux d’Angers, Bordeaux, Brest, Caen, La Roche/Yon, Mont-de-Marsan, Nantes, Nice, Niort, Poitiers, Rennes, Toulouse, Tours, Saint-Louis à Paris, Paul Brousse, Villejuif, etc.

Par décret du Premier Ministre le 13 octobre 2008, la Fédération Leucémie Espoir a été reconnue d'Utilité Publique après neuf années d'un long processus d'homogénéisation des associations membres et un toilettage des statuts.

En France : 6 000 nouveaux cas de Leucémie par an, dont 600 chez les enfants

Pour sauver ces enfants, Votre soutien est indispensable ! Vous pouvez les aider et nous aider :

  • en nous faisant connaître
  • en offrant un peu de votre temps au service de ceux qui en ont besoin

Nous pouvons tous être atteints, enfants, adolescents, adultes, par une maladie du sang et peut-être par une des formes graves de la leucémie.

Un jour ou l’autre, alors que rien ne vous y préparera, la maladie sera peut-être là, chez vous, chez un parent ou un ami.

Soyez solidaires, rejoignez-nous !

 


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Vendredi 2 avril 2010 5 02 /04 /Avr /2010 16:05

Signature de la convention IRTMS

Institut de Recherche et de Transfert en Maladie du Sang

Par LEUCEMIE ESPOIR

Par CHU DE BREST

 

 

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Vendredi 2 avril 2010 5 02 /04 /Avr /2010 11:16

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Christian Berthou, Christelle etc...

Le groupe "Live" de leucémie espoir

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Mardi 30 mars 2010 2 30 /03 /Mars /2010 19:51

NOUS ETIONS SI BEAUX JEUNES...

Mais après tant d années il nous reste le coeur...

Nul bénévole n'a de défauts...puisqu'il est bénévole.

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Merci à Françoise pour cette photo du jour de sa manifestation.


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Mardi 30 mars 2010 2 30 /03 /Mars /2010 15:14

INFOS LMC

 

Ce site vous propose un module vidéo d’information sur la Leucémie Myéloïde Chronique Philadelphie positive (LMC Ph +), animé par une hématologue et un pharmacien. Ce module traite de l’épidémiologie, du diagnostic et de la prise en charge de cette pathologie. Deux spécialités Novartis sont présentées, et plus particulièrement leur posologie, leur bon usage (interactions médicamenteuses, effets indésirables…) et la conduite à tenir pour les populations particulières (femmes enceintes, sujets âgés…).

Nous vous informons que ce module est accessible uniquement aux médecins habilités à prescrire ces médicaments et aux pharmaciens. Identifiant et mot de passe spécifiques vous seront fournis après inscription sur le site ou en contactant le numéro vert Info LMC au 0805 56 70 00 (appel gratuit depuis un poste fixe France Télécom, coût selon opérateur depuis un autre poste).

 

 

Bienvenue sur le site Info LMC, site d’information dédié à la Leucémie Myéloïde Chronique Philadelphie positive (LMC Ph+).

Ce site vous propose un module vidéo d’information sur la LMC Ph+, animé par une hématologue et un pharmacien. Ce module traite de l’épidémiologie, du diagnostic et de la prise en charge de cette pathologie. Deux spécialités Novartis sont présentées, et plus particulièrement leur posologie, leur bon usage (interactions médicamenteuses, effets indésirables…) et la conduite à tenir pour les populations particulières (femmes enceintes, sujets âgés…).

Nous vous informons que ce module est accessible uniquement aux médecins habilités à prescrire ces médicaments et aux pharmaciens.

Pas encore inscrit ?

Vous pouvez  vous inscrire en appelant notre numéro vert Info LMC
0 805 56 70 00

 


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Mardi 30 mars 2010 2 30 /03 /Mars /2010 15:07


Novartis pharma à la pointe de la recherche et des résultats.

Notre vision

Le patient est au coeur de nos préoccupations.

Notre mission

 Nous voulons découvrir, développer et commercialiser des produits qui soignent les maladies, soulagent la souffrance et améliorent la qualité de vie.

Nous souhaitons également récompenser comme il se doit ceux qui nous apportent leurs idées et leur travail.

 

 

Notre ambition

Nous voulons être reconnus comme une entreprise dont les produits ont un impact positif sur la vie des gens, et qui répondent non seulement aux besoins mais surpassent les attentes de nos différents publics.

Nous voulons être connus pour le dynamisme de notre environnement de travail, où chacun a la possibilité de réaliser ses ambitions professionnelles et où l'utilisation des technologies les plus innovantes sont privilégiées.

Nous souhaitons que notre contribution à la société se mesure à travers notre apport économique, à la qualité et aux bienfaits de nos produits, ainsi qu'à notre attitude d'ouverture et de dialogue avec nos différents publics.

 

 

Notre stratégie

Novartis a établi la ligne stratégique suivante :

  • Investir massivement dans la recherche et le développement, afin de mettre continuellement sur le marché de nouveaux médicaments innovants.
  • Renforcer les activités de Sandoz dans les génériques – produits grâce auxquels, à l’échéance du brevet, un traitement meilleur marché peut être proposé.
  • Intensifier nos activités à fort potentiel de synergies, en particulier entre Pharmaceuticals, OTC (automédication) et Santé Animale.
  • Poursuivre le développement de notre nouveau pôle de croissance «Vaccins et Diagnostic» en mettant l’accent sur la prévention.

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Lundi 29 mars 2010 1 29 /03 /Mars /2010 11:42
Quelques Photos
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Lundi 29 mars 2010 1 29 /03 /Mars /2010 11:14
Enorme succés à la Foulée des Baous à St Jeannet Ensemble avec Benoit.
110 Marcheurs et 500 coureurs sur 5 et 10 km dans un décor de rêve  et une météo printanière. Nous avons pu remarquer la présence d'associations de santé qui solidairement ont participées ou étaient présentent à cette manifestation organisée par Françoise Clot d'ensemble avec Benoit.
Nous vous rappelons que cette journée était organisée dans la cadre du don de moelle osseuse. Nul doute que de nombreux participants et visiteurs ont contribués à grossir la liste des inscrits sur le registre.
Madame le Dr De Matteis et plusieurs intervenants ont pu informer le publique de l'intérêt fondamental que représente le don de moelle osseuse en france, notre pays  accusant un retard inacceptable.180.000 inscrits sur le registre alors qu'ile nous obtenons 1 chance sur  1 million de trouver le don au typage HLA correspondant au patient en attente de greffe.
Il en va de la vie de nos enfants et de nos parents! Dans certains pays européens limitrophes, comme en allemagne, le registre des inscrits comptabilise 3 millions de potentiels donneurs.
Un lacher de ballons blancs symbolisait les démarches entreprises depuis des années par les associations de santé qui oeuvrent dans un même but unitaire en mémoire aux enfants disparus faute d'une greffe de moelle osseuse et nos pensées se sont bien entendu dirigées spécialement ce jour là vers Benoit.
Notre lutte continue par l'information et le soutien aux patients et aux familles.
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                       C'est avec un grand plaisir que le Président de Leucémie espoir 06 a répondu à l'invitation de Francoise Clot Presidente d'Ensemble avec Benoit  à sa manifestation de la Foulée des Baous.et pu faire passer quelques informations sur le don de moelle osseuse.

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Samedi 27 mars 2010 6 27 /03 /Mars /2010 11:07
Le Minibus de leucemie espoir 06 qui avait trouvé une place ou se garer offerte par la ville au service du territoire près de la rue de France à été vandalisé.
Des jeunes ont non seulement squattés ce dernier pendant plusieurs soirs ou nuits, ne se sont pas contentés de cette prestation mais ont également vandalisés le minibus par divers détériorations et vols.
c'est dans un état lamentable que le Président a récupéré le bien de l'association.
Mégots a tout va dans l'habitacle, Maillots et casquettes leucemie espoir 06 dérobés et étalés un peu partout, radio cd volé apres détérioration du tableau de bord, Extincteur, gilet, etc volés. Serrures du minibus forcées, la centrale ne fonctionne plus etc.
CE MINIBUS ACHETE AVEC LA SUBVENTION ET PROJET LEUCEMIE ESPOIR ET  L INSTITUT NATIONAL DU CANCER AVAIT POUR BUT/
TRANSPORTER GRATUITEMENT LES MALADES ET LES FAMILLES.

Nul doute que certains délinquants n'ont aucune vision de ce que faisons bénévolement et qu'aucun d'entres eux ne mesurent le mal qu'ils ont fait en privant ce service qui , peut-être hélas pourrait les toucher dans les mois ou années à venir !
500 euros de franchise, c'est 500 euros d'aide en moins pour les familles et malades et c'est bien celà qui me chagrine le plus!
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